Какова продолжительность жизни человека с EDS?

Средняя ожидаемая продолжительность жизни людей, страдающих сосудистой EDS, составляет 48 лет, и у многих из них к 40 годам наступит серьезное событие. Продолжительность жизни людей с формой кифосколиоза также уменьшается, в основном из-за поражения сосудов и возможности рестриктивного заболевания легких.

Становится ли со временем хуже EDS?

Некоторые типы синдрома Элерса-Данлоса поражают мозг и позвоночник. Многие проблемы, связанные с EDS, носят прогрессивный характер, что означает что со временем они становятся хуже.

Смертен ли синдром Элерса-Данлоса?

Сосудистый синдром Элерса-Данлоса - редкий, опасный для жизни аутосомно-доминантный вариант EDS, возникающий в результате мутаций в гене COL3A1. Пострадавшие люди склонны к серьезным и тяжелым заболеваниям. потенциально смертельные осложнения, особенно разрывы сосудов, кишечника и матки.

Окажусь ли я в инвалидной коляске с EDS?

Некоторые пациенты с EDS могут потребоваться специализированные мобильные устройства, например, инвалидное кресло или скутер, ходунки, костыли или трость для передвижения. Однако следует проявлять осторожность, чтобы суставы и другие участки тела, пораженные болезнью, не были травмированы из-за переноса веса, например, при ходьбе с тростью или костылем.

Элер Данлос инвалид?

Просто поставили диагноз Элерса-Данлоса недостаточно для получения пособия по инвалидности. Ваш адвокат должен работать с вашим врачом, чтобы задокументировать не только медицинские данные вашего Ehlers-Danlos, но и функциональные нарушения, которые он вызывает.

На что похожа боль EDS?

Меня недавно попросили описать, что мое тело чувствует с помощью EDS. Я описал чувство размягчается молотком по всему моему телу. Не настолько, чтобы сломать кости, но достаточно сильно, чтобы оставить синяки. Это мой повседневный опыт, даже с помощью обезболивающих.

В каком возрасте диагностируется синдром Элерса-Данлоса?

Максимальный возраст постановки первого диагноза приходится на эту возрастную группу. 5–9 лет для мужчин и 15–19 лет для женщин (см. рисунок 2). Была значительная разница в 8,5 лет в среднем возрасте постановки диагноза между мужчинами и женщинами (95% ДИ: от 7,70 до 9,22): 9,6 года в EDS (95% ДИ: от 6,85 до 12,31) и 8,3 года в JHS (95% ДИ. : От 7,58 до 9,11).

Почему пациентов с EDS называют зебрами?

По данным международного общества Элерса-Данлоса, упоминание о зебрах заимствовано из распространенного в медицине выражения: "Когда вы слышите позади себя топот копыт, не ожидайте увидеть зебру.. "Другими словами, медицинских работников обычно учат искать более распространенные недуги, а не проверять ...

Вы родились с синдромом Элерса-Данлоса?

EDS - это то, с чем вы родились но симптомы могут проявиться только в более позднем возрасте. Нередко генетическое заболевание впервые проявляется в период полового созревания, или же симптомы могут быть спровоцированы травмой, такой как вирус, через много лет.

EDS работает в семье?

ЭЦП можно унаследовать, но в некоторых случаях это происходит случайно у кого-то, у кого нет семейного анамнеза этого состояния.

Сокращает ли EDS продолжительность жизни?

Сосудистый тип, как правило, является наиболее тяжелой формой EDS. часто ассоциируется с сокращением продолжительности жизни. Средняя продолжительность жизни людей, страдающих сосудистыми СЭД, составляет 48 лет, и у многих из них к 40 годам наступит серьезное заболевание.

Ухудшается ли СЭД гипермобильности с возрастом?

Наиболее распространенные типы СЭД (классические, классические и гипермобильные) не сильно влияют на продолжительность жизни. Тем не мение, симптомы могут стать более серьезными с возрастом пациента и суставы, которые были вывихнуты несколько раз, становятся болезненными. С возрастом все кости слабеют.

Сможете ли вы прожить полноценную жизнь с EDS?

EDS нельзя «вылечить» но многие люди со временем узнают, как управлять им и жить полноценной и активной жизнью. Повседневное управление большинством типов EDS основано на правильных упражнениях, физиотерапии и кардиостимуляции. Кроме того, вам следует искать рефералов по любым связанным с вами условиям.

Интересные материалы:

Что значит Си?
Что значит синий провод?
Что значит скопировать что-либо в корень SD-карты?
Что значит скудное время?
Что значит Slopy?
Что значит снять деньги?
Что значит создать семью?
Что значит сравнивать тексты по их контексту?
Что значит стало на английском?
Что значит стиль работы?